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當癌癥研究者患上脊索瘤—“感謝福教授讓我有機會(huì )見(jiàn)證孩子們的成長(cháng)”

欄目:脊索瘤|發(fā)布時(shí)間:2024-06-23 17:50:22|閱讀: |脊索瘤
當脊索瘤降臨,當復發(fā)成為魔咒,請你我相信,這國際上還有人與你一起!治愈之路或許道阻且長(cháng),但醫生、病人都正在團結一心,為戰勝病魔而努力著(zhù)!由于研究人員、醫生、患者、...

  當脊索瘤降臨,當復發(fā)成為魔咒,請你我相信,這國際上還有人與你一起!治愈之路或許道阻且長(cháng),但醫生、病人都正在團結一心,為戰勝病魔而努力著(zhù)!由于研究人員、醫生、患者、家屬的共同努力,這場(chǎng)艱難的戰斗已經(jīng)產(chǎn)生了令人鼓舞的成果。曾經(jīng)遙不可及的夢(mèng)想——臨床試驗、治療指南以及相關(guān)醫生同仁們的研究成就——這已經(jīng)成為現實(shí)。

  ▼脊索瘤能治愈嗎?聽(tīng)國際顱底手術(shù)教授福教授怎么說(shuō)?

  “現在我感覺(jué)我已經(jīng)開(kāi)始了新的生活,我回到了我的工作崗位。我感謝法國脊索瘤治療聯(lián)合會(huì )(Association Vaincre le Chordome)和Sebastien Froelich(福洛里希)教授的成功手術(shù)讓我有機會(huì )擁有更多的時(shí)間與家人和朋友在一起,并見(jiàn)證我的孩子們成長(cháng)。”——這是一名國外脊索瘤患者,生物工程師,整個(gè)職業(yè)生涯都致力于癌癥研究,卻經(jīng)歷脊索瘤誤當“頸椎病”的錯誤治療。幸運的是,在病友的下,找到福教授為她順利全切脊索瘤的故事。

脊索瘤

脊索瘤

脊索瘤

  我被“誤診”了?

  誤當“頸椎病”治,虛弱的身體更加糟糕

  2020年3月,在疫情期間,我的脖子開(kāi)始疼痛。當時(shí),我認為是由于工作時(shí)的不良姿勢造成的。2020年5月,我去看醫生,她要求進(jìn)行MRI檢查。2020年5月5日,我遠遠不會(huì )忘記這個(gè)日期,因為放射科醫生犯了一個(gè)較大的錯誤。

  放射科醫生沒(méi)有診斷出MRI上顱頸交界區的較大腫瘤,并在診斷結果中寫(xiě)道,除了C3-C4上的一些關(guān)節突出外,都很。然后我的醫生建議我進(jìn)行理療。治療了兩個(gè)月,但疼痛越來(lái)越嚴重,我開(kāi)始出現一些嚴重的睡眠問(wèn)題。我決定在2020年8月再次咨詢(xún)醫生,為什么我的脖子如此疼痛。但是她也搞不清楚,為什么我無(wú)法控制疼痛,所以她為我安排了神經(jīng)科醫生的咨詢(xún)。

  不幸的是,神經(jīng)科醫生沒(méi)有看核磁共振成像,只讀了放射科醫生的結論。他做了一些檢查,仍然沒(méi)有發(fā)現我的脊索瘤。他將我轉介給一位專(zhuān)門(mén)治療脊柱問(wèn)題的醫生,并開(kāi)始服用止痛藥。

  2020年10月,我又去看了那位醫生,但他也只看了放射科醫生對5月份做的MRI的診斷。2020年11月,他開(kāi)始給我做“頸椎牽引”治療。我的頭被放在一臺機器上,房間只剩下我一個(gè)人。這真是一種折磨,治療幾分鐘后我就開(kāi)始哭了,因為太痛了,我只能把頭從機器上移開(kāi)。

  醫生堅持讓我繼續,并告訴我疼痛是正常的。我又繼續這個(gè)較其痛苦的治療,總共十五個(gè)周期。我本來(lái)就很虛弱的身體變得更糟糕,我體重減輕,睡不著(zhù),但我需繼續工作。因為我離婚了,我還需要照顧我的兩個(gè)兒子。

  到了2021年2月22日,我無(wú)法起床,身體太累了,我打電話(huà)給我的醫生來(lái)幫助我。他說(shuō)也許我因為離婚而身心俱疲,但他還是建議在我的脖子上注射藥物以減輕疼痛。

  確診脊索瘤

  需要3次手術(shù),只能切除60%的腫瘤

  五年生存期僅為50%?

  幸運的是,我遇到了一位讓我的治療出現轉機的醫生。首先,他需要查看我的MRI,因為我的MRI大約一年前做的,所以需要做一次新的檢查。我回到了一開(kāi)始做核磁共振檢查的同一家醫院,這一次,我找了另一位放射科醫生。

  我告訴他們我很絕望,無(wú)法減輕脖子疼痛。他們解釋說(shuō)我的情況令人擔憂(yōu)。我需要盡快進(jìn)行核磁共振檢查,當她看到之前的核磁共振影像時(shí),我看到了她的反應,她什么也沒(méi)說(shuō),但我知道肯定有問(wèn)題。

  再次檢查后,一位神經(jīng)外科醫生表示將在下周見(jiàn)面,告知我的情況。我哭著(zhù)告訴他我不能再等了,詢(xún)問(wèn)他我是否患有癌癥。我記得他的回答是“不是的癌癥”。什么?!我不明白這個(gè)答案。

  我是一名生物工程師,我的整個(gè)職業(yè)生涯都致力于癌癥研究。我再次問(wèn)我是否患有癌癥,他再次回答,不是……在痛苦、恐懼中,度過(guò)了一周。在較大的壓力下,我照顧著(zhù)我的孩子,也迎來(lái)了我的44歲生日。

  2021年3月8日,在母親的陪伴下,我來(lái)到醫院。醫生告訴我,我患有脊索瘤,一種少見(jiàn)的骨癌。他說(shuō)脊索瘤是良性的,但不幸的是因為我沒(méi)有及時(shí)發(fā)現,我失去了很多時(shí)間。他解釋說(shuō),預期壽命很低,需要進(jìn)行3次手術(shù),只能切除60%的腫瘤,之后需要進(jìn)行放射治療。他告訴我五年生存期為50%。我很震驚,也有很多疑問(wèn)。我記得我試圖向我的孩子們解釋這一點(diǎn),我們都哭了。那天晚上我們都睡在我的床上,他們一睡著(zhù),我就開(kāi)始谷歌搜索。我現在明白醫生說(shuō)這不是的癌癥,因為脊索瘤是一種生長(cháng)緩慢的腫瘤。我看到一個(gè)關(guān)于一個(gè)患有脊索瘤的女孩的博客,并給她發(fā)了消息,詢(xún)問(wèn)相關(guān)情況。

  有幸遇到福洛里希教授,回歸生活

  戰勝復發(fā)的恐懼,生活仍在繼續

Sebastien Froelich教授

 ?。ǚ▏顾髁鲋委熉?lián)合會(huì )(Association Vaincre le Chordome)官方Twitter交流的活動(dòng)信息,50位不同國籍的脊索瘤病友們在此交流自己的求醫經(jīng)驗,交流患病后的生活,多位的脊索瘤治療專(zhuān)家以及心理治療師參與,給予了他們治療惡疾的希望和與惡魔斗爭的信心。圖左1為Sebastien Froelich教授)

  神經(jīng)外科顯微鏡+內鏡“雙鏡聯(lián)合”手術(shù)教授

  復雜顱底手術(shù)的國際高手}

Sebastien Froelich教授

  那天晚上,我收到了法國脊索瘤協(xié)會(huì )AVAC發(fā)來(lái)的一封電子郵件,我收到了那位脊索瘤的女孩發(fā)來(lái)的消息,她讓我給她打電話(huà)。當我打電話(huà)給她時(shí),她正在開(kāi)會(huì ),當她明白我是誰(shuí)時(shí),她就直接幫我答疑解惑。她和我聊了兩個(gè)多小時(shí),交流了她患脊索瘤的經(jīng)歷,還談到了十年前救了她一命的醫生——福洛里希教授。在通話(huà)結束時(shí),她想要幫助與福洛里希教授說(shuō)了一下我的案例。

  這個(gè)電話(huà)之后我的生活完全改變了。福洛里希教授聯(lián)系了我,一位法國脊索瘤專(zhuān)家。他理解我現在經(jīng)歷的痛苦,并提出查看我全部的影像后,并提出合適的治療計劃來(lái)幫助我。他是如此冷靜、自信,我信任他。

  這次通話(huà)之后,我重新看到了希望。我于2021年3月23日接受了福洛里希教授的手術(shù),我在巴黎的醫院呆了兩個(gè)星期。福洛里希教授成功切除了全部腫瘤。我回家療養,四個(gè)月后,我回到巴黎進(jìn)行放射治療。

  現在我感覺(jué)我已經(jīng)開(kāi)始了新的生活,我回到了我的工作崗位,雖然不是全職工作。我感謝AVAC和Froelich教授讓我有機會(huì )花更多的時(shí)間與家人和朋友在一起,并見(jiàn)證我的孩子們成長(cháng)。

  罹患脊索瘤,生活會(huì )完全不同,我們需接受很多事情,對它復發(fā)的恐懼,持續的疼痛等等,但生活還要繼續,我們需面對。即使無(wú)法回歸如初,我們還活著(zhù),每天我都告訴自己我能活著(zhù)是多么的幸運?! ?/p>

  • 文章標題:當癌癥研究者患上脊索瘤—“感謝福教授讓我有機會(huì )見(jiàn)證孩子們的成長(cháng)”
  • 更新時(shí)間:2024-06-23 17:44:53

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