INC神經(jīng)外科-國內中文
膠質(zhì)瘤
聯(lián)系INC
尋求咨詢(xún)意見(jiàn)
出國看病咨詢(xún)電話(huà)400-029-0925

脊索瘤案例

INC為您呈現神經(jīng)外科前沿資訊

INC > 患者故事 > 脊索瘤

“他長(cháng)高了,也變強壯了”——瘦小的6歲男孩勇戰較大復發(fā)脊索瘤

欄目:脊索瘤|發(fā)布時(shí)間:2024-05-11 11:09:13|閱讀: |兒童巨大脊索瘤
父母,盼望的只有子女健康,一生平安! 他們的孩子罹患脊索瘤 維持生命又能確定以后的生活質(zhì)量 是父母們內心較深切的愿望。 真的就是孩子一生病一夜白頭那種感覺(jué),開(kāi)始的時(shí)候是整晚...

父母,盼望的只有子女健康,一生平安!

他們的孩子罹患脊索瘤

維持生命又能確定以后的生活質(zhì)量

是父母們內心較深切的愿望。

  “真的就是孩子一生病一夜白頭那種感覺(jué),開(kāi)始的時(shí)候是整晚都睡不著(zhù)。成功手術(shù)后,現在當你看到這種結果,你復查的時(shí)候,結果挺好的,就相對來(lái)講心里會(huì )比較安慰。”

  ——6歲脊索瘤男孩林林母親

  術(shù)后7個(gè)月面對面隨訪(fǎng)——“孩子變強壯了!”

  這是一場(chǎng)戰爭,體重僅18kg的6歲男孩林林,400g不到的大腦里卻長(cháng)了近7cm蘋(píng)果大的腫瘤,要怎樣盡量微創(chuàng )的手術(shù)才能為弱小的身軀擺脫腫瘤——還是如此棘手的較大顱底脊索瘤、包裹重要動(dòng)脈。成功術(shù)后7個(gè)月,INC組織旗下國際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(WANG)成員福教授來(lái)華進(jìn)行學(xué)術(shù)沙龍交流期間。林林媽媽帶著(zhù)他親自來(lái)到上海INC辦公室,親自感謝這位拯救了孩子的國際神外教授,并進(jìn)行術(shù)后隨訪(fǎng)。

  再次見(jiàn)到林林,黑黑亮亮的眼睛,烏黑濃密的頭發(fā),和同齡的孩子看不出太大區別??吹胶⒆蝇F在恢復得這么好,INC全部的工作人員也為這一家人感到開(kāi)心,也希望林林可以恢復得越來(lái)越好。

  ▼林林手指靈活得玩著(zhù)手機益智游戲

林林手指靈活得玩著(zhù)手機益智游戲

  ▼福教授查看林林影像,為林林進(jìn)行隨訪(fǎng)

福教授查看林林影像,為林林進(jìn)行隨訪(fǎng)

  當福授再次看到這個(gè)可愛(ài)的孩子恢復的如此好,倍感欣慰。隨訪(fǎng)結束時(shí),福教授如長(cháng)輩一般再次溫柔得摸著(zhù)林林的頭。

  而然后福教授也和林林媽媽強調了術(shù)后隨訪(fǎng)的重點(diǎn)注意事項,關(guān)于術(shù)后隨訪(fǎng),福教授建議前兩年每4個(gè)月一次,要同一個(gè)醫院,同一個(gè)序列,因為要進(jìn)行對比。穩定之后,接下來(lái)3年,每6個(gè)月做一次——隨訪(fǎng)的時(shí)間很重要,福教授也表示自己后期也會(huì )定期關(guān)注林林術(shù)后的隨訪(fǎng)情況。

  “很關(guān)鍵”——給更多脊索瘤患者及家屬的建議

  術(shù)后七個(gè)月復查感覺(jué)怎么樣?

  林林媽媽?zhuān)?ldquo;我覺(jué)得術(shù)后的恢復挺好。術(shù)后那個(gè)時(shí)候每天都看著(zhù)他狀態(tài),一天一天天好起來(lái),反正作為父母的話(huà)心里也還是比較開(kāi)心的。當時(shí)選擇福教授做手術(shù)的時(shí)候,也是希望希望對孩子的傷害小一點(diǎn),就像教授說(shuō)的時(shí)候,在確定我這個(gè)孩子的生活質(zhì)量。

  同樣如果我們做手術(shù),如果做完以后,他其實(shí)是還有很多方面都是個(gè)不健康的,這個(gè)意義就相對來(lái)講就不一樣了是吧?所以這個(gè)也是當時(shí)選擇教授做手術(shù)的其中原因之一。

  現在孩子表現怎么樣?手術(shù)到現在手術(shù)有沒(méi)有長(cháng)高???吃飯怎么樣?

  林林媽媽?zhuān)?ldquo;我們術(shù)前是面癱比較厲害,然后頭痛。平衡性不好,走路正常走,但是他會(huì )可能就s型?,F在很好,那個(gè)時(shí)候腳上手上勁他基本上就不太有。然后現在的話(huà)他經(jīng)常說(shuō):‘媽媽你頂著(zhù)我的腳,我們兩個(gè)來(lái)比一下誰(shuí)勁大。’因為本身我們也相對來(lái)說(shuō)比較瘦,但是現在力量感比原先好很多。

  發(fā)生腫瘤的階段,他整個(gè)牙齒他都是沒(méi)有,因為他本身就已經(jīng)到換牙期了,然后牙齒是沒(méi)有變化,手術(shù)、質(zhì)子以后的話(huà),他現在換牙就開(kāi)始頻繁換牙,而且身高一下子長(cháng)高了好多。那個(gè)時(shí)候只有身高只有1米一十幾,現在有將近1米3。反正見(jiàn)到他的人都說(shuō)他長(cháng)高了好多,然后人也強壯起來(lái)了,對胃口也比原先好很多,原先真的不吃飯。”

  對相似情況的病友,有沒(méi)有什么治療上的建議?

  林林媽媽?zhuān)?ldquo;找到一個(gè)好的這樣的醫生去做這樣的一個(gè)手術(shù),可能你未來(lái)就是會(huì )少走很多冤枉路??傮w來(lái)講是有點(diǎn)幸運的,希望他越來(lái)越好的情況下,他慢慢的培養各方面。作為父母當發(fā)現孩子生這個(gè)病的時(shí)候,內心都是著(zhù)急的,想盡快的給予孩子較好的方案。但是在整個(gè)我自己走過(guò)的路來(lái)說(shuō),其實(shí)很關(guān)鍵,的品質(zhì)決定了你整個(gè)后面的這樣的一個(gè)是什么治療的進(jìn)度,包括好的這樣的一個(gè)結果。

  那么像我是因為當時(shí)孩子不同情況沒(méi)有辦法,已經(jīng)出現了癥狀,而且是比較嚴重的,當時(shí)對這個(gè)病也不了解。我甚至開(kāi)完刀以后,我看到病理,我才知道這個(gè)病是這么的麻煩。對于生病的病人來(lái)講,遇到一個(gè)好的醫生真的特別重要,然后你再遇到一個(gè)負責任的醫生更加重要。所以包括手術(shù)的品質(zhì),然后術(shù)后的病人的這樣的一個(gè)生活狀態(tài)。術(shù)后的生活質(zhì)量我覺(jué)得還是比較關(guān)鍵,因為腫瘤是個(gè)長(cháng)期的慢性病。”

  低體重幼齡兒童較大顱底脊索瘤復發(fā)

  突破重重難關(guān)

  ”筷子技術(shù)“單鼻孔入路成功示范手術(shù)

  低體重兒童的血容量往往偏低,腫瘤大、血管多,手術(shù)時(shí)間長(cháng)也更容易造成更多的術(shù)中失血,而對于緊挨甚至包裹著(zhù)大動(dòng)脈的腦瘤,術(shù)中稍有不慎,大動(dòng)脈破裂出血更是有出血性休克的即時(shí)性致命風(fēng)險。

低體重幼齡兒童較大顱底脊索瘤復發(fā)

  林林一開(kāi)始國內手術(shù)僅部分切除,剩余的整個(gè)較大腫瘤仍然威脅著(zhù)他的生命。輾轉求醫,對于這樣弱小的孩子短期內能耐受二次手術(shù)嗎?這樣低體重的孩子術(shù)中失血150ml(約半杯水量)可能就會(huì )休克,一杯水300ml左右失血量就可能危及生命。如何解決這個(gè)困境?現在的神經(jīng)外科技術(shù)能有理想的治療方案嗎?在多方搜尋下,他們找到了這位國際顱底教授。

 

  愛(ài)恩希(上海)醫院管理有限公司旗下國際神經(jīng)外科醫生集團(INC),是一個(gè)專(zhuān)注于神經(jīng)外科領(lǐng)域的教授學(xué)術(shù)交流的醫生集團。國際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(WANG)是INC旗下的一個(gè)國際神經(jīng)外科教授團,作為其中一員,福教授擅長(cháng)處理復雜的顱底腫瘤。福教授及其團隊還擁有著(zhù)國際上較大的脊索瘤患者群,精鉆脊索瘤等顱底復雜腫瘤20多年,至今已經(jīng)擁有近300例成功脊索瘤案例。

圖片福教授遠程郵件回復截圖

福教授遠程郵件回復截圖

  2023年的8月5號,國際顱底手術(shù)教授福教授在INC國內合作醫院——蘇州大學(xué)附屬四醫院為林林進(jìn)行示范教學(xué)手術(shù)。福教授采用角度鏡單鼻孔神經(jīng)內鏡,用僅僅8mm的創(chuàng )口,切除了直徑較大的腫瘤。在減少出血點(diǎn)的同時(shí),將手術(shù)風(fēng)險盡可能降低到較低。而此次福教授手術(shù)距離林林上次手術(shù)僅過(guò)去了37天,37天兩次手術(shù),二次福教授為他次全切腫瘤,手術(shù)成功,達到預期。

  ▼福洛里希教授使用神外內鏡“筷子手術(shù)”單鼻孔入路為林林除腫瘤

福洛里希教授使用神外內鏡“筷子手術(shù)”單鼻孔入路為林林除腫瘤

福洛里希教授使用神外內鏡“筷子手術(shù)”單鼻孔入路為林林除腫瘤

  術(shù)后查房:術(shù)后當天晚上10點(diǎn)多,福教授來(lái)到ICU查看這個(gè)孩子。福教授輕輕溫柔的摸摸他的臉,摸摸他的手和腳,看看他的眼睛,看到孩子都好,福教授也欣慰,并和ICU的護士交待護理的注意事項。

術(shù)后查房

  術(shù)后2天林林順利轉出ICU,無(wú)并發(fā)癥。福教授較大水平的順利切除腫瘤也為后續治療奠定了良好的基礎,術(shù)后2個(gè)月時(shí),林林開(kāi)始進(jìn)行質(zhì)子治療,目前質(zhì)子治療效果良好。

術(shù)后2天林林順利轉出ICU

  林林在父母的陪伴下,一步一步披荊斬棘,取得階段性的勝利。林林媽媽三次擁抱,三度感激。表示遇見(jiàn)福教授是他們一家的幸運。

林林在父母的陪伴下,一步一步披荊斬棘,取得階段性的勝利。林林媽媽三次擁抱,三度感激。表示遇見(jiàn)福教授是他們一家的幸運。

  看到手術(shù)后的孩子,林林媽媽堅定地說(shuō):人定勝天,我相信我們后面會(huì )越來(lái)越好!媽媽樂(lè )觀(guān)的心態(tài),讓我們都為之動(dòng)容。堅強的父母也是林林能夠再次成功手術(shù)的堅定后盾。

  后記

  盡管我們無(wú)法預見(jiàn)未來(lái),但我們可以交流一個(gè)個(gè)成功治療的故事。要相信,有許多像林林這樣的家庭走過(guò)了你們此刻所經(jīng)歷的。你會(huì )找到許多很棒的同伴,我們共同走過(guò)這段路。

  你并不孤單?! ?/p>

真實(shí)案例

[案例] INC法國福洛里希教授的8則精彩高難度脊索瘤案例

INC法國福洛里希教授的8則精彩高難度脊索瘤案例

2023-11-23 10:06:37
[案例] 鼻咽癌“誤診”為斜坡脊索瘤,赴德獲確診并次全切手術(shù)后3年治療實(shí)錄

鼻咽癌“誤診”為斜坡脊索瘤,赴德獲確診并次全切手術(shù)后3年治療實(shí)錄

2023-09-21 18:04:44
[案例] 國際提出者“筷子技術(shù)”神經(jīng)內鏡手術(shù)教授福洛里希脊索瘤/垂體瘤全切除案例

國際提出者“筷子技術(shù)”神經(jīng)內鏡手術(shù)教授福洛里希脊索瘤/垂體瘤全切

2023-11-13 09:19:58
[案例] 聆聽(tīng)這對夫妻講述抗擊脊索瘤之路:不放棄,總有希望在前方!

聆聽(tīng)這對夫妻講述抗擊脊索瘤之路:不放棄,總有希望在前方!

2024-04-22 14:27:41
[案例] 2天就出ICU、無(wú)新發(fā)后遺癥,低體重幼齡兒童盡全切較大脊索瘤手術(shù)紀實(shí)

2天就出ICU、無(wú)新發(fā)后遺癥,低體重幼齡兒童盡全切較大脊索瘤手術(shù)紀實(shí)

2023-11-16 09:53:48
[案例] 較大顱底脊索瘤案例:年齡小、體重低、腫瘤大怎么辦?INC福洛里希教授8mm切口“筷子"神經(jīng)內鏡手術(shù)破局

較大顱底脊索瘤案例:年齡小、體重低、腫瘤大怎么辦?INC福洛里希教

2023-11-10 10:49:35

相關(guān)閱讀