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5歲寶寶突患膠質(zhì)瘤案例,醫生說(shuō)只能活2個(gè)月,結局讓人淚目……

欄目:患者故事|發(fā)布時(shí)間:2019-10-18 18:05:28|閱讀: |寶寶膠質(zhì)瘤案例
【寶寶膠質(zhì)瘤案例】俗話(huà)說(shuō),孩子的事情,再小也是大事。孩子是父母的寶,孩子身上出現的任何問(wèn)題,都牽動(dòng)著(zhù)父母的心。雖然現代醫學(xué)已經(jīng)發(fā)達,很多幼兒疾病都能做到提前預防,但實(shí)...

  寶寶膠質(zhì)瘤能治愈嗎?俗話(huà)說(shuō),“孩子的事情,再小也是大事。”孩子是父母的寶,孩子身上出現的任何問(wèn)題,都牽動(dòng)著(zhù)父母的心。雖然現代醫學(xué)已經(jīng)發(fā)達,很多幼兒疾病都能做到提前預防,但實(shí)際上,在孩子成長(cháng)的過(guò)程中,他們依然面臨著(zhù)很多意想不到的風(fēng)險。

1

5歲寶寶突患膠質(zhì)瘤

  2019年年初,一個(gè)尋常地不能再尋常的日子。5歲的女孩琦琦,吃過(guò)午飯后突然開(kāi)始嘔吐。父母開(kāi)始認為這只是一次小小的感冒,或是吃壞了肚子,因此簡(jiǎn)單給孩子吃了點(diǎn)感冒藥,也沒(méi)有去醫院做更深入的檢查。四五歲的孩子正是小毛病多發(fā)的年齡,出現嘔吐的情況也并不少見(jiàn),很多家長(cháng)都會(huì )“見(jiàn)怪不怪”,這為琦琦之后的病情加重埋下了禍根。
        接下來(lái)的日子里,琦琦先后出現右腳走路不穩、右手使不上勁兒和吞咽困難的癥狀,聯(lián)系到之前幾次不正常的嘔吐,琦琦的父母決定送她去醫院檢查。沒(méi)想到,檢查結果讓這個(gè)普通的家庭陷入了絕望。

  MR平掃結果提示:腦干延髓區占位性病變。

  之后,完善顱腦MR增強掃描提示:腦干延髓區有2.8*2.7*7.5cm較大占位,病灶囊性部分突向四腦室,雙側側腦室、三、四腦室擴張,考慮室管膜瘤伴腦積水、間質(zhì)性腦水腫可能。
 

寶寶膠質(zhì)瘤能治愈嗎

寶寶膠質(zhì)瘤能治愈嗎

  用通俗的話(huà)來(lái)說(shuō),琦琦可能得了“腦干腫瘤”。

  “腫瘤”這個(gè)詞,出現在一個(gè)5歲的寶寶身上,對于孩子的父母來(lái)說(shuō),無(wú)異于是晴天霹靂。他們不敢相信,活潑可愛(ài)、很少生病的琦琦,怎么會(huì )突然得了腫瘤。腦干腫瘤,不僅會(huì )影響孩子的肢體和智力發(fā)展,更嚴重的情況下,腫瘤會(huì )要了孩子的命。臺灣作家李敖,就是因為患了腦干腫瘤去世的。還記得拿到檢查結果的那天,琦琦的媽媽感到天都塌了。當孩子睜開(kāi)眼睛,鬧著(zhù)要回家的時(shí)候,媽媽的淚水一下奪眶而出,她不知道怎么跟孩子解釋。

  老天爺跟這個(gè)尋常的家庭,開(kāi)了一個(gè)太大的玩笑。

2

醫生說(shuō),孩子頂多活2個(gè)月

  由于腫瘤位于生命中樞腦干、延髓位置,在這里動(dòng)手術(shù)難度較高,風(fēng)險較大,很可能切除率不高,但是會(huì )造成癱瘓的嚴重后果。尋遍了國內幾所大醫院,琦琦的爸爸媽媽得到的普遍答復都是切除手術(shù)有癱瘓、致殘風(fēng)險,也有不少醫生說(shuō)孩子頂多活兩個(gè)月,建議放棄治療。但是為了確診,同時(shí)減輕腫瘤帶來(lái)的腦積水,琦琦的父母決定聽(tīng)從國內醫生的建議,行右側腦室腹腔內分流術(shù),并對腫瘤取活檢。

  活檢病理結果顯示,琦琦腦袋里的腫瘤,屬于毛細胞型星形細胞瘤,屬于國際衛生組織WHO定義的神經(jīng)膠質(zhì)瘤I級,較低惡性級別,生長(cháng)緩慢,切除率高的話(huà)預后會(huì )好。按照美國神經(jīng)外科的統計,如果切除率高于90%,10年的生存率可以達到97%。

3

決不放棄你,為兒苦尋一線(xiàn)生機

  聽(tīng)到醫生的這個(gè)論斷,琦琦的父母的心一下子跌入了谷底。 眼睜睜看著(zhù)病床上5歲的女兒,承受著(zhù)她這個(gè)年紀不該承受的折磨,相信每一個(gè)父母都會(huì )痛徹心扉。琦琦的父母實(shí)在不忍心就此放手,任由腫瘤奪走女兒的生命。

  琦琦的病情,難就難在腫瘤生長(cháng)的位置處于神經(jīng)和血管的密集區,因此手術(shù)難度較高、風(fēng)險也較高,國內能夠操刀如此復雜手術(shù)的專(zhuān)家少數。何況,琦琦只有5歲,即使能夠完成手術(shù),也面臨著(zhù)腫瘤切除不干凈、復雜位置不能除根,或者誤傷大腦正常功能、導致失明癱瘓等后遺癥的風(fēng)險。

而這些,都不是她這個(gè)小小的年紀能夠承受得了的。諸多因素,導致琦琦父母在  國內醫院屢屢碰壁,很多專(zhuān)家表示風(fēng)險太大,這個(gè)手術(shù)做不了,或者無(wú)法確定預后效果。

  “孩子才只有5歲,她的人生才剛剛開(kāi)始,怎么忍心看著(zhù)她就此離我們而去?”

  對女兒的不舍,支撐著(zhù)琦琦父母千方百計地為她尋找一線(xiàn)生機。

4

一封英文郵件,讓患兒重見(jiàn)曙光

  正所謂“久病成醫”,在四處為女兒治病的過(guò)程中,琦琦的父母也逐漸了解了國內外神經(jīng)外科發(fā)展的差距。相比于西方發(fā)達國家神經(jīng)外科一百多年的發(fā)展史,國內的神經(jīng)外科是在改革開(kāi)放之后才開(kāi)始起步,很多醫院的神經(jīng)外科在近十幾年才單獨建科。而一個(gè)的神經(jīng)外科醫生,至少需要幾十年的醫學(xué)系統培養和經(jīng)驗積累,國內神經(jīng)外科起步晚,因此神經(jīng)外科專(zhuān)家數量遠遠落后于西方發(fā)達國家。

  既然國內的專(zhuān)家不敢做,那國外的專(zhuān)家呢?

  多方打聽(tīng)下,琦琦父母得知,來(lái)自德國的巴特朗菲教授在腦干、延髓、丘腦等復雜位置的腦膠質(zhì)瘤高切除率顯微外科手術(shù)方面享有國際盛名的較大聲譽(yù),其手術(shù)技術(shù)和學(xué)術(shù)研究水平具有較大的國際影響力,受到很多國際專(zhuān)家的認可和學(xué)習、模仿,更難得的是,巴特朗菲教授身為INC旗下的國際神經(jīng)外科醫生顧問(wèn)團成員,會(huì )定期來(lái)中國巡診。

  因此,琦琦父母找到INC中國代表處的工作人員,在他們的幫助下,琦琦的病情報告和電子版核磁影像被發(fā)送到了巴特朗菲教授的郵箱里。在等待回復的過(guò)程中,琦琦父母和INC的工作人員都為孩子捏了一把汗,琦琦的爸爸每天都擔心地睡不著(zhù)覺(jué),如果巴特朗菲教授也束手無(wú)策,那孩子的希望也要破滅了。終于,他們等來(lái)了巴特朗菲教授的肯定回復,孩子有救了!在這封郵件里,巴特朗菲教授表示:雖然琦琦的腫瘤已經(jīng)大,但對他來(lái)說(shuō),實(shí)施手術(shù)可切除95%以上的腫瘤,且手術(shù)風(fēng)險很小。
 

膠質(zhì)瘤患者——寶寶膠質(zhì)瘤能治愈嗎
膠質(zhì)瘤案例——寶寶膠質(zhì)瘤能治愈嗎

 ?。ㄡ槍︾∏?,巴特朗菲教授的郵件回復)

  得到如此肯定的回復,看著(zhù)郵件里一個(gè)又一個(gè)“Yes”,琦琦父母激動(dòng)的心情難以附加。琦琦的爸爸說(shuō),至今他還保留著(zhù)巴特朗菲教授的英文郵件截圖,在女兒經(jīng)歷過(guò)無(wú)數次的死亡判決后,這封郵件給她帶來(lái)了生的希望。

5

生死 8 小時(shí),手術(shù)室傳來(lái)好消息

  時(shí)間爭分奪秒,早一些做手術(shù),孩子治愈的可能性就多上一分。得到肯定回復后,琦琦父母立馬報名了巴特朗菲教授4月蘇州行的手術(shù)治療,且立馬轉院至蘇州兒童醫院,在INC工作人員的協(xié)作下,還很快辦好了異地醫保轉移和入院手續。

  4月9日,巴特朗菲教授抵達蘇州看望琦琦,并進(jìn)行了術(shù)前談話(huà),隨后還與國內神經(jīng)外科專(zhuān)家展開(kāi)了病例討論,制訂了詳細的手術(shù)方案和計劃,動(dòng)用了醫院好的麻醉團隊和手術(shù)助手,以及安裝了手術(shù)設備、器械的手術(shù)室

腦膠質(zhì)瘤患者圖片——寶寶膠質(zhì)瘤能治愈嗎

寶寶膠質(zhì)瘤能治愈嗎

  4月11日,巴特朗菲教授為琦琦實(shí)施了顯微切除手術(shù)。在病房外面等待時(shí),琦琦的爸爸媽媽如坐針氈,主刀醫生的每一個(gè)細微操作,都關(guān)系著(zhù)自己孩子的命脈。終于,經(jīng)過(guò)8個(gè)小時(shí)的煎熬后,手術(shù)室的燈滅掉了,巴特朗菲教授親自送來(lái)好消息:琦琦的手術(shù)成功!

  孩子的爸爸后來(lái)表示,聽(tīng)到手術(shù)成功的消息時(shí),自己的眼淚一下就掉下來(lái)了,這一刻,他們等待了太久太久。

  “巴特朗菲教授全程站立著(zhù)手術(shù),辛苦,但手術(shù)做完了還不忘來(lái)告訴我們手術(shù)做的很成功,真的很感動(dòng)!”

  一般而言,這種腦干位置的切除手術(shù),對手術(shù)醫生的高超技術(shù)手法、對于術(shù)中情況的經(jīng)驗判斷都要求很高。面對琦琦這樣的高難度腦干膠質(zhì)瘤病例,巴特朗菲教授卻能夠熟練、認真、有條不紊地進(jìn)行,這與其豐富的顱底腦干腫瘤切除經(jīng)驗是分不開(kāi)的。

  “不愧為國際公認的腦干腫瘤!”

  參與手術(shù)的中國醫生無(wú)不對巴特朗菲教授前沿超前的手術(shù)理念、出神入化的操作手法驚嘆。

6

預后:腫瘤切除95%以上

  經(jīng)巴特朗菲教授手術(shù)后,琦琦的腫瘤被切除95%以上,核磁影像幾乎看不到明顯的病變殘留。琦琦的神經(jīng)、肌肉功能得到大水平好轉,手術(shù)結束后,琦琦的右側肢體活動(dòng)度、肌力已經(jīng)獲得了一些好轉,右上肢即刻可抬高過(guò)肩。相對于術(shù)前的各種偏癱癥狀,這個(gè)結果讓琦琦父母驚喜萬(wàn)分,他們實(shí)在沒(méi)有想到效果如此明顯。

寶寶膠質(zhì)瘤能治愈嗎?

  術(shù)后一天,琦琦在ICU病房留觀(guān)了一天,隨后轉入普通病房。巴教授拿著(zhù)術(shù)前術(shù)后的影像對比來(lái)給爸爸媽媽做了詳細的解釋?zhuān)ㄊ中g(shù)入路、過(guò)程、切除情況,以及后續康復的評估和建議。術(shù)后一周,琦琦飲食由流食轉為常規飲食,精神狀態(tài)良好,右側肢體肌力進(jìn)一步恢復。

  “感謝INC,感謝巴特朗菲教授讓我們的孩子得以重生!”

  INC 工作人員在琦琦術(shù)后一周多前往探望她時(shí),琦琦的父母對INC和巴特朗菲教授連連道謝。

兒童膠質(zhì)瘤能治愈嗎

寶寶膠質(zhì)瘤能治愈嗎

  近期,琦琦的父母表示,孩子目前恢復的不錯,已經(jīng)超出了自己和醫院以及身邊全部人的預期。孩子肌力得到恢復,右手抓、握、捏等動(dòng)作慢慢回歸正常,連康復科醫生都深感這是一大奇跡。
琦琦父母還給INC工作人員發(fā)來(lái)了新?tīng)顟B(tài)的視頻,如今的琦琦已恢復了以往蹦蹦跳跳的快樂(lè )生活。

  “現在每天孩子會(huì )功能鍛煉一個(gè)小時(shí)左右,孩子自己喜歡,目前孩子的智力及體能發(fā)育都正常。”

  用孩子爸爸的話(huà)說(shuō):上帝關(guān)上了一扇門(mén),還好為我們打開(kāi)了一扇窗。得了這種腦干膠質(zhì)瘤,琦琦何其不幸!能找到巴特朗菲教授,琦琦又何其有幸!

7

每年幫助400多名腦腫瘤患者重獲新生

  “國際神經(jīng)外科教授為國內患者提供就醫新選擇”
  “國際神經(jīng)外科大牛來(lái)華,為患者帶來(lái)新希望”

  “神經(jīng)外科國際盛名教授團長(cháng)三角示范手術(shù),成就了一個(gè)個(gè)奇跡!”……

  新華社、解放日報、新民晚報、東方網(wǎng)、文匯報、上海人民廣播電臺等國內主流媒體曾對此次巴特朗菲教授來(lái)華手術(shù)及琦琦的案例進(jìn)行過(guò)報道,并做出這樣的點(diǎn)評。

  類(lèi)似琦琦這樣的高難度顱底腦干腫瘤手術(shù),巴特朗菲教授每年都要開(kāi)展400次以上。針對腦膠質(zhì)瘤、腦干海綿狀血管瘤、脊髓腫瘤、松果區腫瘤患者,巴特朗菲教授總能給他們帶來(lái)生的希望。不少患者和琦琦一樣,全國各地尋醫問(wèn)診,本來(lái)已經(jīng)陷入絕境,在巴特朗菲教授的幫助下得到合適的手術(shù)治療。

8

記住這些信息,關(guān)鍵時(shí)刻救人一命!

  鑒于國內的神經(jīng)外科發(fā)展某些方面相對落后于西方發(fā)達國家,參加INC專(zhuān)家團隊的面對面咨詢(xún),可能會(huì )給腦腫瘤患者帶來(lái)新的希望。

  今年11月10日,巴特朗菲教授將再次來(lái)到中國,在INC國際神經(jīng)外科醫生集團中國代表處開(kāi)展學(xué)術(shù)沙龍期間,為國內有需要的腫瘤患者開(kāi)展現場(chǎng)面對面咨詢(xún)。屆時(shí),14位來(lái)自美國、德國、日本神經(jīng)外科協(xié)會(huì ),乃至國際神經(jīng)外科國際組織教授將根據患者的實(shí)際病情提供國際前沿的咨詢(xún)策略和科學(xué)系統的手術(shù)方案。

  呼吁:如果你身邊的朋友有人在飽受神經(jīng)外科的病痛折磨,請將這篇文章轉達給他們,一次小小的轉發(fā),為他們帶來(lái)的可能是生的希望!

  如果你身邊沒(méi)有患病的朋友,也請你將此文轉發(fā)到朋友圈,讓更多人看到琦琦的故事,世事無(wú)常,關(guān)鍵時(shí)刻,你的轉發(fā)可以救人一命!

  由于巴特朗菲教授面對面咨詢(xún)及國內手術(shù)時(shí)間已經(jīng)臨近,且國內手術(shù)前還需安排相關(guān)的入院、轉院手續等問(wèn)題,請有意向的患者家庭盡快聯(lián)絡(luò )報名鎖定名額。

PS:面對面咨詢(xún)及國內手術(shù)報名方式
1、撥打電話(huà) 4000-290-925 咨詢(xún)報名
2、掃描以下二維碼加微信咨詢(xún)報名

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  中西方神經(jīng)外科發(fā)展差異:

  1、西方發(fā)達國家是神經(jīng)外科乃至現代醫學(xué)的發(fā)源地。特別是歐洲,神經(jīng)外科已經(jīng)有一百多年的快速發(fā)展歷史,而國內神經(jīng)外科發(fā)展是在改革開(kāi)放之后,大量與西方交流,至今也不到20年。無(wú)論是醫學(xué)理念和系統的成熟,還是專(zhuān)家的數量和醫術(shù)成就,我國還有很長(cháng)一段路要走。

  2、很多膠質(zhì)瘤手術(shù),國際專(zhuān)家意味著(zhù)更好效果。包括開(kāi)顱顯微手術(shù)的翼點(diǎn)入路、額外側入路、額下入路等各種手術(shù)入路,都是西方專(zhuān)家發(fā)明的,并設計出相應的手術(shù)設備、器械、手術(shù)入路甚至是合適的手術(shù)體位,因此能達到較高的切除率,腫瘤都能得以大水平地順利剝離,這也確定了患者術(shù)后不會(huì )出現偏癱、失明、視力受損等并發(fā)癥。

  3、 因此,當國內專(zhuān)家對一些膠質(zhì)瘤患者束手無(wú)策、或不敢確定預后效果時(shí),通過(guò)INC尋求國際神經(jīng)外科醫學(xué)專(zhuān)家的幫助,成了很多膠質(zhì)瘤患者的希望。

  關(guān)于INC:

  INC旗下各學(xué)術(shù)團隊的成員教授均為國際神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì )(WFNS)及各國際神經(jīng)外科學(xué)術(shù)組織的成員、國際神經(jīng)外科各大雜志主編,以及神經(jīng)外科教科書(shū)中以其本人名字命名手術(shù)方式和解剖結構的教科書(shū)級神經(jīng)外科巨擘。他們在各自領(lǐng)域對國際神經(jīng)外科做出過(guò)較大貢獻,其手術(shù)經(jīng)驗和技術(shù)能力享有很高的學(xué)術(shù)地位。INC一直致力于中外神經(jīng)外科技術(shù)的交流、合作、促進(jìn)和提高,同時(shí)針對高要求人群及特別疑難手術(shù)病例,提供國際治療咨詢(xún)與協(xié)調服務(wù)。

  INC旗下國際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(WANG)是一個(gè)純外籍、神經(jīng)外科教授團,擁有多位國際神經(jīng)外科不同細分領(lǐng)域的教科書(shū)級別專(zhuān)家,包括現任或前任美國、德國、日本神經(jīng)外科協(xié)會(huì )主席,國際神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì )WFNS分委員會(huì )主席、國際神經(jīng)內鏡協(xié)會(huì )主席、國際功能神經(jīng)外科協(xié)會(huì )主席、國際神經(jīng)外科學(xué)院院長(cháng)等。

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