聽神經瘤案例故事：在他人和“更強大”的事物中尋找支持

　　聽神經瘤案例故事：我做過的較難的事情之一就是告訴我的兩個孩子我的聽神經瘤。那是2017年6月。雖然我確信這是良性的，非癌性的，不是惡性的，但是“我有一些事情要告訴你”這句話對他們來說有著可怕的歷史。

　　當我們在2006年告訴他們我的妻子患有晚期卵巢癌時，我們也是這么說的。

　　我和我的孩子在Skype上，甚至在我給他們具體的聽神經瘤消息之前，我就能看到我26歲的女兒開始哭了；我29歲的兒子也以自己的方式感到不安。

　　我立即重復了耳鼻喉科明確的內容。“它是良性的，也就是說它不是惡性的，不會擴散...一點也不像媽媽那樣。”他們的母親，我親愛的妻子薩拉，早在七年前就因癌癥去世了。這種失落一直伴隨著我們，是我的女兒，她在聽到安的消息后，后來流著淚告訴我，“我不能失去我的另一個父母。”

　　但在那次通話結束時，一旦我解釋我是伽瑪刀治療的候選人，并且很快就會接受伽瑪刀治療，他們的恐懼慢慢轉化為他們設計了一頂帽子，帽子上寫著“請使用另一只耳朵”在an一側！

　　伽瑪刀治療有些虎頭蛇尾，因為我花了一整天的時間來準備一個28分鐘的單一治療……什么都沒感覺到……大部分時間都在睡覺。

　　我的聽力學家一開始懷疑聽神經瘤是由于我右耳突然不對稱聽力損失(我已經戴了助聽器)。有人告訴我，由于放射治療的副作用，我可能會耳朵失聰...事實上，大約六個月后，我的聽力損失確實變得更嚴重了。

　　我也開始經歷耳鳴加劇，失去平衡和面部陌生感。后者是隨機的，值得慶幸的是，肌肉無力、抽搐和收縮的短暫事件通常是由用力引起的，但并不總是如此。

　　全部這些副作用仍然不同程度地存在，盡管偶爾會被勸阻，但我正在學習與它們共存；謝天謝地，我仍然有大約10%的聽力在AN端，大部分允許位置輔助。

　　但我臉部和嘴唇的肌肉無力使我無法在猶太新年期間在我的會堂里吹響羊角喇叭。就在那時，我開始變得難過，感覺到聽力損失可能帶來的孤立感，并覺得有必要遠離嘈雜和過于活躍的環境:餐館、聚會、音樂會、健身班。

　　作為一名音樂家，我已經從舞臺表演發展到在臨終關懷的親密關系中工作，為他們和他們的家人把歌曲帶到病人的房間；它變成了一個部。但是聽力損失讓我越來越難以辨別我的聲音和男中音四弦琴(小型四弦吉他)的混合聲音聽起來是什么樣的……當放棄生命中這一較重要部分的可能性成為現實時，我變得沮喪起來。

　　幸運的是，我的ANA圣路易斯支持小組有愛心的成員讓我了解了BICROS助聽器。我的不同輔助工具實際上使用一個小的藍牙麥克風，我可以把它戴在an側，或者放在演講臺上，甚至給我的瑜伽老師，讓她把它戴在翻領上。我終于可以聽到，甚至在躺下的時候……這真的感覺像是一個奇跡，就像我又有了生命。我強烈建議檢查這種類型的系統。

　　我一次又一次學到的是:

1. 　　●你不能獨自做到這一點，要謙虛，愿意感激地接受幫助。
2. 　　●如果你需要，買你能買得起的較好的助聽器。確保你的聽力學家定期調整它們。它可以讓音質變得更好，他們真的很想為你做這件事。
3. 　　●我們遇到的每個人都在進行艱苦的戰斗，這恰好是我們的一部分。和理解這一點的富有同情心的人在一起，他們會看穿你可能感到的任何尷尬或羞恥。
4. 　　●對自己和他人誠實面對自己的局限。過了一會兒，我才輕松地說:“我聽力不好，你能不能……”脆弱就是賦能！每個人都很善良。
5. 　　●向比你自己更偉大的事物投降，無論是你的精神道路，還是自然，還是志愿服務。生活遠不止我們的痛苦。
6. 　　●我每天在臨終關懷工作中見證的較好的建議是:記得告訴你愛的人，你愛他們；它應該遠遠是較后說的和聽到的…